El Proceso de Planeación MAPs para nuestra Hija Alexis
Por Deb D’Luna
Yo oí sobre la idea de hacer planes para el futuro por primera vez cuando asistí a una conferencia relacionada con el Síndrome CHARGE en Costa Mesa, California en el 2007. Un par de madres de California presentaron la información sobre la técnica MAPs (Elaboración de Planes de Acción) desde un punto de vista muy positivo.
Cuando Alexis iba a cumplir los 22 años y su cumpleaños se estaba acercando, yo me puse cada día más angustiada acerca de que ya iba a terminar la educación pública de mi hija y como consecuencia los cambios dramáticos que esto iba a ocasionar. Mi esposo y yo visitamos programas de día para adultos de muchos diferentes tipos, algunos relacionados con el trabajo, otros con la recreación, lo vocacional y las artes. Todo esto lo encontrábamos muy emocionante pero también nos preocupaba. Yo desarrollé gráficas para ayudarnos a entender nuestras opciones. El mundo de los servicios para los adultos es un gran cambio de lo que ya está establecido en su vida. Yo estaba preparada para tratar de pensar de una forma diferente sobre mi hija – para enfocarme en sus destrezas, sus logros y el potencial para tener éxito.
Al mismo tiempo, me di cuenta que muchas de las oportunidades sociales y recreativas que le gustaban a Alexis iban a desaparecer al mismo tiempo que dejara de ir a la preparatoria. La cercanía natural y la energía de los otros jóvenes con y sin discapacidades es algo que Alexis toma como un hecho y le alimentan mucho. Yo empecé a preocuparme sobre como podíamos responder a estas necesidades.
La estancia en la preparatoria naturalmente la hizo parte de una comunidad, ella era una alumna de la preparatoria y tenía mucho espíritu e identidad con la escuela
Hay porristas, equipos deportivos, una banda, coros y clubes y todos los miembros se identifican con la escuela y están orgullosos de ser parte de la vida de la preparatoria.
Me preguntaba a mi misma como íbamos a poder reemplazar o crear algo para suplir el sentido de “tener comunidad” en la vida de Alexis.
Yo le pedí a Gloria Rodríguez-Gil organizar una junta MAPs. Nosotros decidimos enfocarnos en las áreas de la vida social y de la comunidad. La sugerencia de Gloria de revisar los materiales MAPs con Alexis antes de la junta nos ayudó mucho. Yo tenía la intención de progresar lentamente o posiblemente revisar nada más una categoría de MAPs con Alexis cada día (por ejemplo la sección sobre lo que le gusta y lo que no le gusta). Gloria me había dado un esquema gráfico del proceso con muchos colores y Alexis se relacionó fuertemente con estos materiales. Cada página tenía el ícono de una persona en el centro y yo escribí el nombre de Alexis encima de estos íconos. Le dije a Alexis que estábamos planeando una junta sobre ella. Aquí esta el enlace a las páginas que usamos.
http://www.nationaldb.org/documents/products/MAPSEnglish.pdf.
Alexis llegó a interesarse tanto que deseaba seguir trabajando en todos los aspectos de la vida, en lo que le gusta, en lo que no le gusta, en las áreas fuertes, en las aspiraciones y en los miedos. El proceso era muy específico y le gustó mucho a Alexis. Yo creo que el proceso era una manera positiva de evaluar su vida y le ayudó a pensar analíticamente sobre si misma. A continuación hay algunos ejemplos de la información que acumulamos trabajando con Alexis:
Cosas que le gustan: su familia, las fiestas, decoraciones de los días festivos, chicles, películas y palomitas, ir al salón de belleza para que le arreglen el pelo y las uñas, los viajes - especialmente en los cruceros, sentirse orgullosa, pasar tiempo con otras personas, una taza de té.
Cosas que no le gustan: cuando se queda atorada o las cosas que se atoran, enfermarse, estar frustrada, cuando las personas se pelean, las voces fuertes, los estornudos o la tos de otras personas debido al ruido espantoso, perder el equilibrio, estar afuera en la oscuridad.
Áreas Fuertes: trabaja duro, se concentra, es chistosa, tiene paciencia cuando debe esperar, es buena nadadora, es una persona feliz, pide ayuda cuando la necesita, es delicada en sus movimientos, tiene buenos modales, es cariñosa, sigue intentando cuando algo no le sale bien, tiene buenas habilidades de auto-ayuda.
Aspiraciones: tener amigos para poder salir con ellos, ir al colegio, trabajar, ser feliz y gozar de buena salud, vivir con amigos en un departamento.
Mi esposo tenía algunas dudas sobre como nos iba a ayudar MAPs, pensaba que estábamos completamente conscientes de las necesidades de Alexis y singularmente preparados para tomar las decisiones sobre su futuro. También los dos nos preocupábamos de que el proceso iba a presionar a las personas que asistieran a la junta a hacer algo por Alexis, siempre hemos sentido que la planeación y la manutención de Alexis es nuestra responsabilidad y que las demás personas no deben sentir el peso ni el estrés de nuestra situación.
Sin embargo, programamos una reunión un domingo en la tarde e invitamos a la familia, a algunos amigos específicos y a las personas que le ofrecen cuidado. Invité a diferentes personas, pero pensé cuidadosamente a quien iba a invitar, mi criterio para decidir a quiénes debería invitar era que estas personas deberían de haber demostrado un interés en Alexis y que probablemente iban a participar en su vida en el futuro. Había muchas personas maravillosas que hubieran podido contribuir con lo que saben de Alexis y que la quieren mucho, pero que probablemente no iban a participar en su vida en el futuro, entonces no invitamos a estas personas. Ejemplos de las personas que sí asistieron: los interventores (mediadores), el último maestro, el maestro de Yoga y el de piano, y los amigos cercanos que tienen antecedentes de interactuar con ella y que nos ofrecen apoyo a nosotros como padres de Alexis.
Mandé las invitaciones indicando la fecha, la hora (incluyendo la duración de la junta), la dirección y que íbamos a servir almuerzo. También, incluí la siguiente información para que las personas que invité tuvieran una idea del propósito de la reunión:
Gloria Rodríguez-Gil, Especialista Educativa de Servicios de California para la Sordo-ceguera va a dirigir una junta para planear el futuro y bienestar de Alexis. Servicios de California para la Sordo-ceguera es un proyecto patrocinado por el gobierno federal que tiene el propósito de apoyar a los individuos sordo-ciegos en California desde el nacimiento a la edad de 22 años. Gloria Rodríguez-Gil es una especialista en educación que tiene una amplia experiencia en el campo de la sordo-ceguera.
Ud. está dentro de un pequeño grupo de personas que conocen, tienen interés y quieren a Alexis. Un futuro feliz, saludable y productivo es algo que posiblemente no vaya a desarrollarse naturalmente para Alexis y es necesario hacer planes para que esto pase. El propósito de esta reunión es desarrollar una visión compartida del futuro de Alexis. Esta visión nos va a ayudar a tomar decisiones que van a ocasionar un resultado realmente favorable.
Ya que Ud. tiene una perspectiva única, espero que pueda venir, su participación nos va a ayudar a pensar en el futuro y hacer planes para Alexis. No vamos a pedirle hacer nada, solo que comparta lo que sabe sobre Alexis, además de que nos diga los sueños que tiene para su futuro.
Dos internas del programa de entrenamiento para maestros en sordo-ceguera de CDBS y San Francisco State University acompañaron a Gloria. Una de las internas apuntó todos los comentarios en carteles y los fijó alrededor de la sala para que fueran visibles durante el proceso. La otra interna tomó apuntes en una computadora. Esto fue de mucha ayuda y permitió que Gloria enfocara toda su atención en la facilitación de la junta.
Al principio, Gloria proporcionó normas para ayudarnos a mantener el enfoque de la junta. Les pidió a los participantes que fueran concisos y que dirigieran sus ideas y comentarios a todo el grupo, también nombró a una persona para que observara la hora, lo que nos ayudó a ser eficaces en cada sección y hacer un progreso rápido y eficiente. No dejamos de trabajar para almorzar, pero todos tuvimos la oportunidad de comer los sándwiches y bocadillos que les ofrecimos.
Nosotros hemos sido bendecidos por tener una familia que nos ofrece mucho apoyo, que quiere tanto a Alexis y que le pone mucha atención. Ella es aceptada y todo el mundo la quiere tal y como es, todos la atienden, y una actividad familiar muy común es relatar cuentos humorísticos y asombrosos sobre ella. Afortunadamente, también todos apoyan nuestras decisiones sin protestar. La junta MAPs realmente les abrió los ojos a nuestros familiares, ya que a diferencia de nosotros (que tenemos 22 años de experiencia con IEPs), ellos no estaban acostumbrados a pensar analíticamente en Alexis. La oportunidad de ver diferentes maneras en que ellos podían ayudarle a progresar les dio un sentido de poder y todos encontraron la manera de contribuir. Desde entonces, todos los miembros de la familia han encontrado la ocasión de expresar su agradecimiento por haber sido incluidos en la junta, y han dicho que además de ser de mucha ayuda, fue muy interesante.
Por ejemplo, uno de mis sobrinos me mandó un email diciendo, “Muchas gracias por invitarme a participar en el MAPs, fue una experiencia maravillosa ayudarle a Alexis a planear su futuro a corto plazo, y me va a dar mucho gusto ayudarle en su progreso durante los próximos meses. Creo que, como todos nosotros, si ella toma las cosas paso por paso, va a florecer en el futuro, yo pronostico un futuro maravilloso para ella, en el cual se continuará desarrollando, y va a enriquecer las vidas de todas las personas que estamos a su alrededor.”
Mi cuñada mandó un email diciendo: “Muchas gracias por darnos la oportunidad de participar activamente ayudándole a Alexis a tener una vida tan productiva. Ustedes dos han creado este maravilloso círculo de amigos, vecinos y familia que está dispuesto a ayudarle y a ofrecerle una base muy firme para darle la oportunidad de vivir una vida lo más normal que se pueda. Nosotros sentimos que ella es una parte de nuestra propia familia y queremos agradecerles por todo esto mientras continuamos juntos en este viaje. Vamos a continuar haciendo todo lo que habíamos estado haciendo y vamos a hacer lo que hablamos durante la junta ahora y cuando el nuevo capítulo de su vida empiece en el 2010. Estamos a su disposición en todo momento, nada más tienen que hablarnos. Muchas gracias por habernos incluido en el proceso para tomar decisiones que le van a afectar a Alexis en su vida, la queremos mucho y muy profundamente, y este amor se extiende también a todos Uds."
La maestra de Alexis (una maestra de educación especial con 35 años de experiencia) me envió una carta de agradecimiento expresando que el MAPs fue la junta más productiva y más significativa a la cual ha asistido en relación con uno sus alumnos. “¡Fue maravillosa!”
Una de mis amigas estaba tan impresionada con el evento que les relató los detalles de la junta a sus hijas y a su esposo durante las vacaciones cuando las dos muchachas habían regresado de la universidad a la casa. La hija más joven que está en el tercer año de la universidad en UCLA, se acercó a su madre después de oír sobre el MAPs suplicándole que organizara un MAPs para ella para ayudarle a enfrentar un período estresante en su vida ahora que no puede ver la dirección de su propio futuro. Como consecuencia ¡mi amiga usó los resultados de Alexis como un plan para hacer una junta MAPs para su hija! Además su hija dedicó unas horas para desarrollar una visión de su propio futuro (Alexis había hecho lo mismo). Esta joven encontró que esta manera de ver sus potenciales para el futuro es de muchísima ayuda. Mi amiga me mencionó que pudo ver como desparecieron las ansiedades de su hija durante el proceso de la junta MAPs, dijo que fue una oportunidad maravillosa no sólo de hablar positivamente sobre los grandes talentos y potenciales de su hija, sino también de las áreas donde tiene necesidades. En estas circunstancias, la joven fue muy abierta para oír cosas que de otra manera posiblemente hubieran sido vistas como críticas dañinas.
Cuando pienso en el día que realizamos el MAPs de Alexis, me siento orgullosa por lo que logramos hacer. Mi esposo y yo sentimos el apoyo ofrecido por los amigos y por la familia, todos reunidos y enfocados en el proceso para establecer un camino a través de las posibles dificultades y oportunidades que el futuro nos va a ofrecer. El plan que desarrollamos ese día ya nos ha ayudado mucho para cerrar los vacíos sociales y de la comunidad que se presentaron rápidamente después de la graduación.